Hirschsprung

"Bu yazımı Facebook'ta Hirschsprung Türkiye sayfasında paylaşmıştım. Oradan bu hastalığa sahip olan diğer ailelerle iletişim kurabilirsiniz."

Devlet hastanesinde doğum yaptım ve bebeğim ilk doğduğu an solunum sıkıntısı sebebiyle küveze alındı. Bebekte trombosit düşüklüğü ve ilk kakasını yapamaması sebebiyle Ankara Dış Kapı Eğitim Araştırma ve Çocuk Hastanesi yoğun bakımına sevk edildik. Trombosit takibine başlandı. Kakasını uyaranla yaptırıldı ve röntgen çekilip bilgilendirilme için bekledik. Doğumundan 5 gün sonra Hirschsprung'dan şüphelendiklerini söylediler. Bir şey içirip renkli röntgen çekimi yapıldı. Daha sonra biyopsi alındı. Biyopsi sonucu 2 gün sonra geldi. Ameliyat öncesi 2 ya da 3 kez röntgen çektiler. O dönemde trombosit düşüklüğü olduğu için onun toparlanmasını beklediler. Tek seferlik ya da 3 aşamalı yapılması konusunda bizi bilgilendirdiler ve tek aşamalı yapılmasını tercih ettiler. Ve yaklaşık 1 aylıkken ameliyat oldu. Ameliyat da popodan 20 cm bağırsak kesilmesi şeklinde yapıldı.

Kakasını kendisi yapmaya yavaş yavaş başladıktan sonra bizi servise aldılar. Aşırı derecede pişik oluştu, bize bir krem verdiler ve onunla pişiği geçirmeye çalıştık ama geçmedi. Daha sonra hastane lavabosunda sık sık poposunu yıkadık ve bu çok etkili oldu. Aynı zamanda batikonla pansuman yaptık. Yaklaşık 5 gün de serviste kaldıktan sonra taburcu olduk. Evde her şey normal gidiyordu. Yalnız bir gün yine karnı oldukça şişmeye başladı, doktora götürdük. Lağma yaptılar. Yağız Mert kusan bir çocuk değildi, aşırı uyku ve kusması olup karnı da şişince biz apar topar tekrar Ankara'ya götürdük. Meğer enterokolit dedikleri bağırsak enfeksiyonu yaşadığını ve kana karışmadan acil getirdiğimiz için şanslı olduğumuzu söylediler. 10 gün kadar tekrar yoğun bakımda kaldık. Bize durumu şu şekilde izah ettiler: Bir ameliyat daha gerekirse birkaç cm daha kesmeleri gerekeceğini; ama bunun da kakasını tutamamaya sebep olabileceğini söylediler. Neyse ki süreç bizim için iyiye gitti ve karnı yarı şiş biçimde hastaneden çıktık. Bize çubuklarla lağma yapmayı öğrettiler ve karnı çok şişince gliserinin yarısını kullanarak dışkı yaptırabileceğimizi söylediler. Aslında dışkıdan çok gazdı bizim için en büyük sorun, çocuğumun bir röntgeninde karnının yarısından fazlasının gaz olduğu net görülebiliyordu. Ve gliserini koyduğumuz an onu fırlatacak kadar sıkıntısı vardı. Karın şişliğimiz 2-3 hafta kadar sürdü, sonra kendiliğinden düzeldi. Bu süreçte farklı doktorları denedik, tabii her biri farklı şey söyledi: Yanlış ameliyat, bujilerle açma… vs. Şükür ki hiçbirine gerek kalmadı. Şimdi ara ara yine gliserine ihtiyaç duyuyoruz, gaz problemimiz hala var. Ama karın şişliği yok. Yalnız enterokolit riskimiz sanırım halen var. 3' lü şekilde ameliyatın daha risksiz olduğunu duymuştum. Tek seferde yapıldı bizim ama daha olumsuz şeyler yaşayabilirdik, bilmiyorum.

( Bu süreçlerde tabii oğlum anne sütü hiç alamadı. Almaya başladıysa da tekrar tekrar kestiler. En fazla 5ml, 10ml, en çok 40ml çıkabildik. Ağız kasları zayıf olduğundan ve biberona alıştığından, 5 ay boyunca emzirme mücadelesi verdim. 5. Ayda emmeyi başarabildi.)

Herkese geçmiş olsun şimdiden, kendinizden bir şeyler bulabilirsiniz diye paylaşmak istedim. Bu durum yalnız Down sendromlu çocuklarda değil, tüm çocuklar için yaşanabiliyor. Yalnız Down sendromlu çocuklar genellikle bağırsak, kan ve kalp hastalıkları yaşıyorlar. Bizde şu an kan değerlerimiz daha önemli. Ankara Dış Kapı Çocuk Cerrahi ekibine teşekkür ediyorum, olumsuz bir tutumla karşılaşmadık. Süreç bizim açımızdan çok zordu, karşılıklı anlayışlı olmaya çalışınca bazı şeyler daha kolay yürüyor. Sevgiler.