sana bakmak suya bakmaktır sana bakmak bir mucizeyi anlamaktır ...

 

Yeni Bir Sayfada Sana Bakmak

her şey yapılabilir 
bir beyaz kağıtla 
uçak örneğin uçurtma mesela 
altına konulabilir 
bir ayağı ötekinden kısa olduğu için 
sallanan bir masanın 
veya şiir yazılabilir 
süresi ötekilerden kısa 
bir ömür üzerine. 

bir beyaz kağıda 
her şey yazılabilir 
senin dışında 
güzelliğine benzetme bulmak zor 
sen iyisi mi sana benzemeye çalışan 
her şeyden 
bir gülden bir ilk bir sonbahardan sor 
belki tabiattadır çaresi 
senin bir çiçeğe bu kadar benzemenin 
ve benim 
bilinci nasırlı bir bahçıvan çaresizliğim 
anlarım bitkiden filan 
ama anlatamam 
toprağın güneşle konuşmasını 
sana çok benzeyen bir çiçek yoluyla 

sen bana ışık ver yeter 
bende filiz çok 
köklerim içimde gizlidir 
gelen giden açan soran bere budak yok 
bir şiir istersin 
“içinde benzetmeler olan” 
kusura bakma sevgilim 
heybemde sana benzeyecek kadar 
güzel bir şey yok 

uzun bir yoldan gelen 
tedariksiz katıksız bir yolcuyum 
yaralı yarasız sevdalardan geçtim 
koynumda bir beyaz kağıt boşluğu 
her şeyi anlattım 
olan olmayan acıtan sancıtan 
bilsem ki sana varmak içindi 
bütün mola sancıları 
bütün stabilize arkadaşlıklar 
daha hızlı koşardım 
severadım gelirdim 
gözlerinin mercan maviliğine 

sana bakmak 
suya bakmaktır 
sana bakmak 
bir mucizeyi anlamaktır 

sağa sola bakmadan yürüdüğüm yollar tanıktır 
aşk sorgusunda şahanem 
yalnız kelepçeler sanıktır 
ne yazsam olmuyor 
çünkü bilenler hatırlar 
hem yapılmış hem yapma çiçek satanlar 
bahçıvanlar değil tüccarlardır 
sen öyle göz 
sen öyle toprak ve güneş ortaklığı 
sen teninde cennet kayganlığı iken 
sana şiir yazmak ahmaklıktır 

bir tek söz kalır 
dişlerimin arasından 
ben sana gülüm derim 
gülün ömrü uzamaya başlar 

verdiğim bütün sözler 
sende kalsın isterim 
ben sana gülüm derim 
gül sana benzediği için ölümsüz 
yazdığım bütün şiirler 
sana başlayan bir kitap için önsöz 

sana bakmak 
bir beyaz kağıda bakmaktır 
her şey olmaya hazır 
sana bakmak 
suya bakmaktır 
gördüğün suretten utanmak 
sana bakmak 
bütün rastlantıları reddedip 
bir mucizeyi anlamaktır 
sana bakmak 
Allah’a inanmaktır

Yılmaz Erdoğan

DOWN SENDROMU OLAN ÇOCUĞA SAHİP ANA BABALARIN YAŞADIKLARI SORUNLARIN ÇEŞİTLİ DEĞİŞKENLERE GÖRE İNCELENMESİ

DOWN SENDROMU OLAN ÇOCUĞA SAHİP ANA BABALARIN YAŞADIKLARI SORUNLARIN ÇEŞİTLİ DEĞİŞKENLERE GÖRE İNCELENMESİ 

ÖNSÖZ

Yüksek lisans çalışmam benim için sadece öğretmenlik ve kişisel gelişimde bir üst basamaktı, ta ki oğlum dünyaya gelene kadar. Oğlumun dünyaya Down Sendromlu olarak sürpriz gelişi hayatımızı tümüyle değiştirmiş ve biz Down sendromu olan bir çocuğa sahip olmanın getirdiği birçok zorlukla karşı karşıya kalmıştık. Yaşadığımız bu süreçte yapmış olduğum çalışma karşılaştığımız bu zorluklara karşı daha da güçlenmemi sağladı. Çalışmanın en başından beri her anlamda bana destek olan, aradığımda sıcakkanlılığı ile beni cesaretlendiren, tezimin tüm aşamalarında emeği geçen her görüşmemizde beni olumlu karşılayan, pozitif yaklaşımda bulunan, birlikte çalışmaktan çok keyif aldığım sayın tez danışmanım Doç. Dr. Emine Nihal LİNDBERG’e sonsuz teşekkürler sunuyorum. Yaşadığımız zorlu süreçlerde en büyük destekçim, özel gereksinimi olan bir çocuk büyütürken yaşanan tüm olumsuz durumlarda birlikte mücadele ettiğimiz, oğlumuzun varlığına her gün birlikte şükredebildiğim, hayatın her anında bana destek olan hayat arkadaşım Ünal EŞTÜRK ‘e, çalışmamı yürütürken ve oğlumu büyütürken benimle sevinip benimle üzülen, gereken her gün ev işlerimi yapıp oğlumla ilgilenen, benim her zaman yanımda olmuş ve olacaklarını bildiğim annem Necla KARA’ya, babam Orhan KARA’ya ve teyzem Zahide ERARSLAN ‘a minnettarım. Down Sendromu olan çocuk sahibi ana babalara yapmış olduğum bu çalışmada bana verdikleri destek için çok teşekkür ediyorum. Bu çalışma ile edindiğim bilgi birikimi ile benim de birçok anneye destek olabildiğimi görmek çalışmamda daha da istekli olmama vesile olmuştur. Asıl teşekkür ise oğluma… Bize yaşattığın tüm güzel duygular için, varlığın için sonsuz teşekkürler oğlum seni çok seviyoruz. Kübra KARA EŞTÜRK Kastamonu, Haziran, 2019

https://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/tezDetay.jsp?id=qDqFC_YKnMEDghiDHDpe1g&no=ft015iI3b9Sf1mgfNfYEQA

Bana çocuğunuzu anlatan bir mektup yazar mısınız? (2024)

Babamızın kaleminden okul öncesi son yılımızda bize kalbini açan Melek öğretmenimize mektubumuz.
Merhaba Sn. Melek Hanım
Size oğlumuz Yağız Mert’i tanıtmak için tüm heyecanımızla kelimeleri satırlara dökeceğiz.  Çünkü olumlu, destekleyici, gelişime açık ve sürekli bir öğrenme ortamının geliştirilmesine yardımcı olacak şekilde Yağız'ın güçlü yönleri, ilgi alanlarını, korkularını ve gelişim alanları hakkında kapsamlı bir bilgiye sahip olmanızın önemli olduğuna inanıyoruz.
Yağız, özel bir birey olarak sınıfınızda yer alacaktır. Esasında öncelikle sizi down sendromu hakkında kitabi bilgilerden daha çok deneyimlediklerimizi, yaşadıklarımızı ve yaşayamadığımız durumlar üzerinden bilgilendirmek isteriz. +1 kromozom fazla olması Yağız’a daha fazla merhamet, sevgi, mutluluk ve hayat dolu bir yaşam fırsatı verse de +1 kromozom fazlası bilişsel gerilik, biraz fazla inatçılık, dikkat dağınıklığı, sosyal becerilerde arkadaşlarına kıyasla daha yavaş öğrenmeyi de beraberinde getirmektedir. Biz ailesi olarak oğlumuzdan akademik bir başarı beklemiyoruz çünkü gerçeklerin farkındayız. Başta ailesi olarak bizimle, sizinle, sınıftaki arkadaşlarıyla ve okulun tüm paydaşlarıyla Yağız’ın hayat kalitesini yükseltmek, sosyal bir birey olmasını sağlamak, temel ihtiyaçlarını karşılayabilecek becerileri kazandırmak ve her birey gibi eğitim hakkından mahrum kalmadan öğrenme ortamını sağlamayı amaç edinmek gerektiğini düşünüyoruz. Ancak en fazla çekindiğimiz husus akran zorbalığıdır. Bu konuda endişelerimizi anlayacağınızı ümid ediyoruz. Çünkü Yağız akran zorbalığının bile farkında olmayacak, oyun oynadığını ve kendisiyle zorbalık yapılan durumla arkadaşlık kurulacağını sanacaktır. Bu konuda daha hassas davranacağınızdan şüphemiz yoktur.
Birazda en sevdiği şeyleri ve korkularını sizinle paylaşmak isterim.
En sevdiği takım Galatasaray, en sevdiği dondurma kakaolu dondurmadır. Şimdilik hayvanlardan ve böceklerden korkmaz. Yemeklerde çok fazla seçici değildir ve dur demedikçe çokça yiyebilir. Tuvaletini kendisi yapamıyor ve çişini tutabilir ama maalesef bazen altına yaptığı durumlar da olmaktadır. Su içmeyi sevdiği için suluğunun yakınlarında olması faydalı olacaktır.
Yağız’ın ebeveynleri olarak, onun akademik, sosyal ve duygusal açıdan gelişmesi için gerekli desteği almasını sağlamak ve gelişimini izlemek amacıyla sizinle uyumlu şekilde okuldan sonra evdeki öğrenme ortamında etkinlikler yapmayı planlıyoruz.
Sizlere yeni dönemde başarılar dileriz.

Haftanın çocuğu etkinliğinde öğretmenimize yazdığımız mektup (2022)

BABANIN KALEMİNDEN ÖĞRETMENİMİZE MEKTUP

Oğlum Yağız Mert’i anlatmaya bu kağıdın yeteceğini düşünmüyorum ama yine de bir yerlerden başlamak gerekir.

Yağız Mert, sınıfındaki diğer arkadaşlarına göre +1 fazla kromozoma sahip bir down sendromlu çocuktur. Bu ekstra kromozom, ona yarardan değil zarar verdi ve çeşitli sağlık sorunları yaşamasına sebep oldu. Bunları anlatmanın ve, geriye dönüp bakmanın kimseye bir faydası olmayacağını düşünüyorum. Ancak bilmenizi isterim ki, geçen zamanda Yağız hayata karşı o kadar mücadeleci ve istekli oldu ki, şükürler olsun bugün sizin sınıfınıza kadar geldi. Down sendromlu olması, onun diğer arkadaşları gibi istekleri ve beklentileri olmayacağı anlamına gelmez. Aksine, Yağız’ın da diğer çocuklar gibi duyguları, istekleri, beklentileri ve hevesleri olacaktır. Bazen sevdiği şarkıyı veya oyunu bulduğunda sizden ısrarla tekrar tekrar açmanızı, söylemenizi ya da oynamanızı isteyecektir. Biz evde bu duruma alıştık. Yağız, çok sevecen ve arkadaş canlısı bir çocuktur. Enerjisine bazen yetişemeyebilirsiniz. Yağız’ın farklı olduğunu diğer arkadaşları fark edecektir. Bununla başa çıkmak bazen zor oluyor ancak sizin rehberliğinizde bunu aşacağız. Farklılıkların zenginlik olduğunu, kusur olmadığını ve hayatın normalliğinde böyle durumların olacağını o küçük yüreklere anlatmak gerekir. Pek kolay bir durum değil farkındayız ama zamanla onlar da kabullenecektir.

Peki Yağız’ın eksik veya davranış problemleri neler diye merak ederseniz hemen açıklayalım. Okuldaki parka gittiğinizde muhtemelen tüm park aletlerine kendisi binmek isteyecektir. Aslında bu tavrı bencillik değil, biraz kıskançlık olarak değerlendirebilirsiniz. Bazen istemediği durumlar olduğunda oyunbozanlık, mızıkçılık, agresif tavırlar (oyuncakları yere atma vb.) veya annesi Kübra öğretmene sınıfa kaçma gibi firar girişimleri yapabilir. Agresif tavırlar göstermesi genelde kendini ifade edemediği veya bir şeyi yapamadığı zamanlarda ortaya çıkıyor. Bazen de grup etkinliklerinde kendisi ayrı takılabilir. Bu durumda lütfen gözünüz Yağız’da olsun çünkü altına tuvaletini yapabilir 😊. İnce motor gelişimi tam olarak yeterli olmadığından kaşık ve çatal tutamıyor, bu nedenle de yemeğini kendisi yiyemiyor. Yemekhanede elinde sadece ekmekle görürseniz şaşırmayın. Bu çok sorun değil çünkü biz evde kahvaltı yaptırmadan okula göndermiyoruz.

Yağız’ın konuşma sorunu olduğunu zaten fark etmişsinizdir. Bu nedenle size Yağızca kelimeleri yazmak istedik.

İlmm   : Çizgi film                             Sisss    : Çiş                                        Hıhhıh : Evet

Bu       : Su                                         Bebi    : Kardeşi                                 Dedaa :Çikolata                    

Mam    : Yemek                                  Baaa    : Anneanne

Ouaa   : Okul                                     Baak    : Park

Üvee   : Köy                                      Diii      : Hayır

 

Bir veli olarak sizden birkaç beklentim var. İzninizle bunları buradan paylaşmak isterim. Yağız’ı lütfen diğer arkadaşlarıyla kıyaslamayın. Yağız diğer arkadaşlarından çok geç öğrenecek bunun farkındayız. Bazen bilecek ama kendini ifade edemeyecek. Konuşma becerisini kazanmak için çok güzel bir ortamı olacağını düşünüyoruz. Yağız’ın okulda kaynaştırma öğrencisi olarak bulunması, onun yaşam kalitesini artırmak ve geliştirmek için önemli bir adım olacağına inanıyoruz.

Sizin ve okulumuzdaki diğer öğretmenlerin yeni eğitim-öğretim yılında başarılarını diler, sağlıklı ve huzur dolu çalışmalar temenni ederim.

 

 

 

 

Hastane kayıtları teşhis ve tedavileri

                                                                         YAĞIZ MERT

 HASTALIK TEŞHİS VE TEDAVİ

Doğumdan itibaren hastane kontrollerimizi bir deftere not etmeye çalıştım. Bu alışkanlığı anneannemden öğrenmiştim. O, kanser tedavisi görürken her kontrolünü eski bir sağlık karnesine yazdırırdı ve faydasını çok gördüğünü söylerdi. O zamanlar bunun neden önemli olduğunu anlamamıştım, ama şimdi çok iyi anlıyorum.

Her hastane yatışımızda doktorlar geçmişe yönelik sorular soruyor ve defterim bu süreçte klavuzum oldu. Zor süreçlerde bir önceki durumu bilmek ve buna uygun bilgi vermek hem bize rehberlik etti hem de süreci kolaylaştırdı.

Bu süreçlerden geçen ailelere de klavuz olması için bu deneyimi paylaşmak istedim. Şimdilik bu kadar. Umarım hiçbir çocuk hasta olmaz.

15.02.2017 DOĞUM

HIRSCHBRUNG SÜRECİ

17 .02.17 ANKARA YENİDOĞAN 

20.02.17 CERRAHİ DOĞUM BAKIM

22.02.17 BIOPSY

28.02.17 HİRSCHBRUNG TEŞHİS

06.03.17 ANKARA NUMUNE KAN VERİLDİ

13.04.17 HIRCHBRUNG AMELİYAT

20.04.17 TABURCU

24.04.17 KONTROL

27.04.17 DEVİT İLACI BAŞLANDI

                TİROİD İLACI YARIYA DÜŞTÜ

29.04.17 İŞİTME TESTİ

29.04.17 GÖZ TESTİ

29.04.17 SAĞLAM ÇOCUK KONTROL (HASTANELERDE TAKİP İÇİN BÖYLE BİR BÖLÜM BULUNMAKTA)

12.05. 17 ENDOKRİN KONTROL

                İLAÇ ÇEYREK OLDU

03.05.17 KARIN ŞİŞLİĞİ

04.05.17 LAĞMAN YAPILIP EVE GÖNDERİLDİ

05.05.17 ANKARA YOĞUN BAKIM YATIŞ

12.05.17 SERVİS

14.04.17 ÇIKIŞ

25 MAYIS KANDA 2 HÜCRENİN ŞEKLİNİN BOZUK OLDUĞU SÖYLENDİ

TOPUK KANI ŞÜPHE GÖRÜLDÜ VE TAKRAR ALINDI

02.06.17 KARIN ŞİŞLİĞİ DEVAM ETTİ KARABÜK EĞİTİM ARAŞTIRMA 

05.06.17 KARNI DÜMDÜZ OLDU

KONTROL VE GEREKLİ TESTLER

04.07.17 GATA TESTİ İSTENMİŞTİ VE SONUÇLARI TEMİZ GELDİ

TİROİD İLACI YARIM+ÇEYREK

14.07.17 RAPOR SÜRECİNE GİRİLDİ

ANKARA CEBECİ GELİŞİMSEL PEDİATRİYE GÖRÜNÜLDÜ BÖLÜM GEZİLMEDİ 

(RAPOR VERİLDİ)

22 ARALIK İÇİN RANDEVU ALINDI

14.08.17 6.500 KİLO VE ANKARA ENDOKRİN MUAYENE YARIM ÖLÇEK TİROİD

25.09.17 GRİP

20.09.17 DEMİR İLACI 10 DAMLA YAPILDI ENDOKRİN TAKİBİ 5 AYA ÇIKTI

05.10.17 7.200KG

EĞİTİM BAŞLANGIÇ

03.11.17 GÖRÜŞME YAPILDI VE 8 AYLIK EĞİTİME BAŞLANDI

01.12.18 9.200 KG

25.12.18 BÖBREK ÜSTÜ LENF GÖRÜLDÜ

02.01.18 ZATÜRRE YOĞUN BAKIM

07.01.18 SERVİSE ALINDI

15.01.18 TABURCU

EVE DÖNDÜĞÜMÜZDE OKSİJEN DÜŞÜKLÜĞÜ YAŞADIK 5-6 GÜN SONRA TOPARLANDI

30.01.18 HACETTEPE TANER HOCA KONTROL LARİNGO MALAZZİ DENİLDİ.

SERVİSTE KALDIĞINDA BEZELERİ AZALDI VE KARACİĞERDE BÜYÜME GÖRÜLDÜ

17.02.18 İSHAL VE SANCI İLE KASTAMONU DEVLET HASTANESİ YATIŞ

22.02.18 DOĞUM GÜNÜ YAPTIK

05.03.18 1 YAŞ AŞISI AŞI SONRASI DÖKÜNTÜ OLDU

25.03.18 ZATÜRRE ZESPİRA BAŞLANDI EVDE HAVA TEDAVİSİ

LÖSEMİ

1.06.18 LÖSEMİ

11.06.18 HEMATOLOJİ YATIŞ

23.10.18 ÇIKIŞ

05.11.KEMİK İLİĞİ

YÜRÜME

19.11.18 TUTUNARAK SIRALAMA 21 AYLIK

BAĞIMSIZ YÜRÜME 28 AYLIK

21.11.18 RAM RAPOR YENİLEME 

27.11.18 YUTMA TESTİ

25.11.18 WT1 TESTİ VERİLDİ

                TOMOGROFİ ÇEKİLDİ

24.01.19 VFEND KESİLDİ

                AKCİĞERDE DELİK VAR DENDİ

                KONTROL 1 AYA ÇIKTI

WT1 ŞUBAT SONUÇLAR ÇIKTI VE TEMİZ

TİROİDDE ARTIŞ VAR

EĞİTİME DÖNÜŞ

ŞUBAT AYINDA EVDE ERKEN ÇOCUKLUK EĞİTİMİ BAŞLADI

15.04.19 ÖZEL EĞİTİM BAŞLADI

OYUN ABİSİ GELDİ EVE 

KULLANILAN İLAÇLAR

            LANSOR MİDE İLACI

            TİROİD

             BACTRİM

17 .06.19 ERKEN COCUKLUK EĞİTİMİ TATİL

29 .10.19 21 NUMARA AYAKKABI GİYİYOR :)

24 .01.20 GÖĞÜS FİLMİ ÇEKİLDİ

                  PORT 2 SEFERDİR BOZUK ÇALIŞMIYOR.

                 3 BOY AŞI VURULDU

                  AYIN 18 İNE İLAÇLI FİLM  İÇİN RANDEVU

19.02.20 36 AYLIK

BARYUMLU FİLM ÇEKİLDİ

KALP KONTROL 2 DELİK VAR DENİLDİ ASD VSD FAKAT ÖNEMLİ DEĞİL DENDİ

GÖĞÜS VE ALERJİYE GİDİLDİ

ALERJİ CHAMBER İLE HAVA BAŞLADI

ZESPİRA KESİLDİ

HERNİ ŞÜPHESİ VAR

EUTROX 25MG VE TAM+ÇEYREK KULLANIYOR

25.06.20 GÜNÜBŞRLŞK YATIŞ İLE PORT ÇEKİMİ YAPILDI

COVİD TESTİ İLE BİRLİKTE İŞLEMLER 3 GÜN SÜRDÜ

28.01.2021 GENEL KAN KONTROL

COVİD DÖNEMİ ÇOK AZ HASTALANDI 

2022 YAZ DÖNEMİ ÇOK FAZLA ANTİBİYOTİK KULLANDIK

FLIXOTIDE KULLANIYOR

16 .04.23 HALSİZLİK VE HIRILTI İLE DOKTORA GELDİK ANTİBİYOTİK VE HAVA TEDAVİSİ

20.04.23 MORARMALI OKSİJEN DÜŞÜKLÜĞÜ +YOĞUN BAKIM

25.04.23 YOĞUN BAKIM ÇIKIŞ

ON GÜN YATIŞ

6 YAŞ 21KG

EUTROX 25MG 4GÜN1+0,25 3GÜN 1+0,50

8.05.23 GÖZ ENFEKSİYONU

11.05.23 BAŞKENT ALERJİ VE KBB

26.06.23 BAŞKENT GENİZ ETİ+SÜNNET+BADEMCİK+FITIK AMELİYATI 1 HAFTA İÇİNDE TOPARLADIK

O YAZ HİÇ HASTA OLMADIK

KARACİĞER 

14.09.23 ANKARA RUTİN KONTROL

AST 1300-ALT 700 DÖNÜŞ YOLUNDA DEĞERLERDE BİR AKSİLİK GÖZLENDİ VE KASTAMONUDA DA AYNI ÇIKINCA ANKARAYA ÇAĞIRILDIK.

YATIŞ YAPILDI DİRENÇLİ BİR ŞEKİLDE DÜŞÜŞ OLMADI DEVEDİKENİ,NAC VE ULSOFALK İLAÇLARLA TEDAVİ YAPILDI

26.06.23 KEMİK İLİĞİ BAKILDI KARACİĞERDE VE DALAKTABÜYÜME GÖZLEMLENDİ.

BÖBREKTE LENF GÖRÜLDÜ.VİRAL BİR DURUM OLDUĞU SÖYLENDİ AMA LÖSEMİ ŞÜPHESİ İLE HEMATOLOJI BÖLÜMÜNDE 15 GÜN KALDIK

ZATÜRRE+ALERJİK ASTIM

06.10.23 BURUN AKINTISI İLE DOKTOR KONTROLU

09.10.23 GECE ATEŞ MORARMA VE OKSİJEN DÜŞÜKLÜĞÜ AMBULANSLA YOĞUN BAKIMA YATIŞ ZATÜRRE

ERTESİ GÜN SERVİS 7 GÜN YATIŞ ULSOFALK DEVAM KARACİĞER DEĞERLERİ YÜKSEK

31.10.23 ANKARA KONTROL HIRILTILI SOLUNUM+ATEŞ+BURUN AKINTISI

01.11.23 YATIŞ 5 GÜN SONRA TABURCU

16.11.23 BURUN AKINTISI ANTİBİYOTIK

AST ALT DE DÜŞÜŞ VAR

TOZ LEVMONT VE DELODAY KULLANMAYA BAŞLADIK

09.01.24BİLKENT ŞEHİR HASTANESİ AGUMENTİN VE KLOMR 4 KUTU YAZILDI İKİ HAFTA KULLANDIK BU BİZE ÇOK İYİ GELDİ BİR AYA YAKIN HASTALANMADIK

09.01.24 ENDOKRİN İLAÇ DOZU 37,5 (50MG)

ALERJİ FIS DOZU SABAH AKSAM İKİ

27.02.24 YUTMA TESTİ AĞIZ İÇİ MASAJ ONERİLDİ BARDAKTAN SU İÇME ÖNERİLDİ YUTMADA KAÇAK OLDUĞU TESBİT EDİLDİ

AKCİĞER BRONOSKOPİ VE ÖMD TESTİ İÇİN GÜN ALINDI.

15 .04.24 MORARMALI ATEŞ YATIŞ 

DOKTORUN REFLÜ SÜPHESİ OLDU ON GÜN YATIŞ YAPILDI.

ÇİKOLATA KESİLDİ ALERJİ İLAÇLARI ÇOK DÜZENLİ KULLANILDI SABAH TEL DOZ FIS+DELODAY+ZESPİRA 

DAHA NOT ALMADIĞIM ÇOK FAZLA YATIŞ OLDU EYLÜL AYINDAN BU YANA  ARALIKSIZ ANTİBİYOTİK KULLANIYORUZ

💔💔💔

 

Hirschsprung

"Bu yazımı Facebook'ta Hirschsprung Türkiye sayfasında paylaşmıştım. Oradan bu hastalığa sahip olan diğer ailelerle iletişim kurabilirsiniz."

Devlet hastanesinde doğum yaptım ve bebeğim ilk doğduğu an solunum sıkıntısı sebebiyle küveze alındı. Bebekte trombosit düşüklüğü ve ilk kakasını yapamaması sebebiyle Ankara Dış Kapı Eğitim Araştırma ve Çocuk Hastanesi yoğun bakımına sevk edildik. Trombosit takibine başlandı. Kakasını uyaranla yaptırıldı ve röntgen çekilip bilgilendirilme için bekledik. Doğumundan 5 gün sonra Hirschsprung'dan şüphelendiklerini söylediler. Bir şey içirip renkli röntgen çekimi yapıldı. Daha sonra biyopsi alındı. Biyopsi sonucu 2 gün sonra geldi. Ameliyat öncesi 2 ya da 3 kez röntgen çektiler. O dönemde trombosit düşüklüğü olduğu için onun toparlanmasını beklediler. Tek seferlik ya da 3 aşamalı yapılması konusunda bizi bilgilendirdiler ve tek aşamalı yapılmasını tercih ettiler. Ve yaklaşık 1 aylıkken ameliyat oldu. Ameliyat da popodan 20 cm bağırsak kesilmesi şeklinde yapıldı.

Kakasını kendisi yapmaya yavaş yavaş başladıktan sonra bizi servise aldılar. Aşırı derecede pişik oluştu, bize bir krem verdiler ve onunla pişiği geçirmeye çalıştık ama geçmedi. Daha sonra hastane lavabosunda sık sık poposunu yıkadık ve bu çok etkili oldu. Aynı zamanda batikonla pansuman yaptık. Yaklaşık 5 gün de serviste kaldıktan sonra taburcu olduk. Evde her şey normal gidiyordu. Yalnız bir gün yine karnı oldukça şişmeye başladı, doktora götürdük. Lağma yaptılar. Yağız Mert kusan bir çocuk değildi, aşırı uyku ve kusması olup karnı da şişince biz apar topar tekrar Ankara'ya götürdük. Meğer enterokolit dedikleri bağırsak enfeksiyonu yaşadığını ve kana karışmadan acil getirdiğimiz için şanslı olduğumuzu söylediler. 10 gün kadar tekrar yoğun bakımda kaldık. Bize durumu şu şekilde izah ettiler: Bir ameliyat daha gerekirse birkaç cm daha kesmeleri gerekeceğini; ama bunun da kakasını tutamamaya sebep olabileceğini söylediler. Neyse ki süreç bizim için iyiye gitti ve karnı yarı şiş biçimde hastaneden çıktık. Bize çubuklarla lağma yapmayı öğrettiler ve karnı çok şişince gliserinin yarısını kullanarak dışkı yaptırabileceğimizi söylediler. Aslında dışkıdan çok gazdı bizim için en büyük sorun, çocuğumun bir röntgeninde karnının yarısından fazlasının gaz olduğu net görülebiliyordu. Ve gliserini koyduğumuz an onu fırlatacak kadar sıkıntısı vardı. Karın şişliğimiz 2-3 hafta kadar sürdü, sonra kendiliğinden düzeldi. Bu süreçte farklı doktorları denedik, tabii her biri farklı şey söyledi: Yanlış ameliyat, bujilerle açma… vs. Şükür ki hiçbirine gerek kalmadı. Şimdi ara ara yine gliserine ihtiyaç duyuyoruz, gaz problemimiz hala var. Ama karın şişliği yok. Yalnız enterokolit riskimiz sanırım halen var. 3' lü şekilde ameliyatın daha risksiz olduğunu duymuştum. Tek seferde yapıldı bizim ama daha olumsuz şeyler yaşayabilirdik, bilmiyorum.

( Bu süreçlerde tabii oğlum anne sütü hiç alamadı. Almaya başladıysa da tekrar tekrar kestiler. En fazla 5ml, 10ml, en çok 40ml çıkabildik. Ağız kasları zayıf olduğundan ve biberona alıştığından, 5 ay boyunca emzirme mücadelesi verdim. 5. Ayda emmeyi başarabildi.)

Herkese geçmiş olsun şimdiden, kendinizden bir şeyler bulabilirsiniz diye paylaşmak istedim. Bu durum yalnız Down sendromlu çocuklarda değil, tüm çocuklar için yaşanabiliyor. Yalnız Down sendromlu çocuklar genellikle bağırsak, kan ve kalp hastalıkları yaşıyorlar. Bizde şu an kan değerlerimiz daha önemli. Ankara Dış Kapı Çocuk Cerrahi ekibine teşekkür ediyorum, olumsuz bir tutumla karşılaşmadık. Süreç bizim açımızdan çok zordu, karşılıklı anlayışlı olmaya çalışınca bazı şeyler daha kolay yürüyor. Sevgiler.