12 Mayıs 2025 Pazartesi

Yağız Mert’in Eğitim Yolculuğu: Umut ve Mücadele


Yağız Mert’in Eğitim Yolculuğu bir umut ve kabulleniş

İlk adımlar

Yağız Mert doğduğu an, bir buçuk ay süren bir hastane süreci başladı. Tanıyı almakla beraber içimde kaygılar oluştu. O hastane duvarları arasında, bir annenin yüreğinde kaygılar korkular başlamıştı. Doktorların “down sendromu ” deyişi ve o tanım eğitilebilir zihinsel engel, içimde derin bir “geç kalmışlık” hissi yarattı. Hastane süreci uzadıkça aklımdan hiç gitmeyen soru hep aynıydı:
“Ya geç kalırsam?”

Oysa bahsettiğim daha kucağıma neredeyse 40 günlük aldığım henüz yeni doğmuş bir bebekti. Ama yolum çok karanlıktı. Bu karanlığı bilginin ışığıyla da olsa nasıl aydınlatabileceğimi bilmiyordum, YouTube’a girdiğimde ise inanılmaz kirli bilgilerle karşılaştım. “Dayak yiyen Down sendromlu çocuklar, okuldan atılan Down sendromlu öğrenciler…” Hep olumsuzluk yükleniyordu.

Eşim ben hastanedeyken Down sendromu ile ilgili tüm kitapları almıştı bana getirmişti. Sessizce Korkma demek istemişti sen başarabilirsin ! ve bunlara gözatmaya başladım .Instagramda down sendromu adıyla onca aıleye bakmaya onları takıp etmeye başladım . Down sendromu derneğini aradım oradan da kaynak temin etiler. Birilerinin de senin gibi olduğunu görmek bilmek yalnız olmadığını bilmek iyi geliyordu.


Hastane Odasında Eğitim

Yağız henüz bir aylıkken, hastane odasında bebek zeka kartlarıyla başladım onun eğitim yolculuğuna. Çocuk hayatta kalma mücadelesi verirken ben ona ders zilini çalmıştım. Henüz nasıl besleneceğini bile tam kavrayamamışken, onunla şekiller, renkler ve nesneler üzerine çalışıyorduk.:) komik

Belki o kartlar çocuğa değil de bana daha çok fayda sağladı, ama ispatlayamam. Çünkü “geç kalmışlık” hissi çok acıtıyordu. O zamanlar kabul etmiştik ama bir telaş basıyordu insanı; belirsiz bir yolda neyi nereden tutacağını bilemez hale geliyorsun.

Ona eğitim vermek benim için bir görev gibiydi. Hatta bazen, “Belki de sadece bunun için seçildim” diye düşündüm.


Araştırmalar ve Yol Haritası

Google’a yazdığım başlıklar hep şunlardı:

  • “Down sendromu eğitimi”
  • “2 aylık bebek eğitimi”

Kaynaklardan, kitaplardan okuyarak bir şeyler yapmaya başladım. Televizyonda olsa gerek Bir konuşmada şu cümleyi duydum:
“Eğer çocuğunuza anaokulu sürecinde iyi bir eğitim verirseniz, kaynaştırma öğrencisi olabilir. Diğer türlü özel eğitim okullarında devam edecektir.”

İşte dedim: Hedefimiz ve yol haritamız belli oldu. Çabamız, gayretimiz, o ilkokul 1. sınıf içindi.

Bir yandan uzun hastane yatışları, lösemi tedavisi ve pandemi gibi zorlu dönemlerden geçtik. Ama eşim, ailem ve yakın çevremizin desteğiyle evimizi hep bir eğitim ortamına dönüştürdük.

Kastamonu’da erken çocukluk evde eğitimi başlamıştı. Vesile olanlardan Allah razı olsun; evde eğitim bize de, Yağız’a da çok iyi gelmişti.


3 Yaş: İlk Denemeler ve Hayal Kırıklıkları

3 yaşa geldiğimizde, görev yaptığım okulda yan sınıfta çalışan öğretmen arkadaşımla konuştum. Ben sabah grubu, o öğlen grubu öğretmeniydi. Yağız Mert 3 yaşına girmişti ama tek başına bir sınıfta olamayacağını biliyordum.

Dersim bittikten sonra, haftada bir gün bir saat sınıfta kalmasını istedim. Ancak öğretmen arkadaş, yaşamadan, görmeden, tanımadan bana korku ve endişe dolu mesajlar attı. Ben de teşekkür edip konuyu kapattım. Onun korkusu bana komik, ama aynı zamanda üzücü gelmişti.


Pandemi Dönemi

Pandemiyle birlikte eğitim evde devam etti. Her güne kartlar sığdırmaya çalışıyordum. Yağız çoğunlukla evde kalmadı, kalamazdık. Çünkü uzun lösemi sürecinde dört duvar arasında kalmanın acısını çok yaşamıştık. Devletin izin verdiği ölçüde yürüyüşler yaptık, gezilere çıktık.

Bu süreçte bir kardeşi oldu: Defne.


Okul Hayatının Başlangıcı

Yeni tayinimle açılan okulumda Yağız da benimle başladı. İlk önce benim sınıfımda, sonra da kendi sınıfında devam etti. Pandemi nedeniyle sınıflar küçüktü, bu da bize avantaj sağladı. Küçük ortam değişiklikleri Yağız için yorucu olmuyordu.

Destek eğitimle birlikte güzel bir yıl geçirdik. Ben yine hafta içi eğitim saatlerini değiştirmedim. Tam gün eğitim hakkımızdı ama çocuğumun hazır olmadığını biliyordum.

Defne onun en iyi oyun arkadaşıydı. Okulda birbirlerini bulup sarılıyorlardı. Spor derslerine de dahil oldu, çok keyif aldı.


Anaokulu Yılları

Yaşı ilkokula gelmişti ama 15 gün farkla kaydı ertelenebildi. Biz de bunu fırsat bilip okul öncesini biraz daha uzattık.

Son yılımızı Melek öğretmenle geçirdik. Adı gibi melek bir insandı; Yağız için çok güzel bir şanstı. Ne yazık ki çok hastalandık, neredeyse her hafta yeni bir rahatsızlık yaşadık. Ama Melek öğretmen etkinliklerde onu hep var etmeye çalıştı, davranışlarını sabırla düzeltti.

Ben bu dönemde Beste için doğum iznine ayrılmıştım. Yağız, Defne ile birlikte 3 ay okula gidip geldi ve mezun oldu.

Bunu Defne’ye söylediğimde “Ben abimi çok özlerim” demişti… Güzel yürekli kızım.


İlkokul Süreci: Zorlu Başlangıç

İlkokula geçerken kaygılar başladı. Güzel bir anaokulu dönemi geçmişti ama şimdi asıl hedef noktasına gelmiştik.

Evimize yakın okulları istemedik; müdahale edemeyeceğimizi düşündük. Babanın iş yerine yakın, adı bilinen bir okul tercih ettik. İlk gün sınıfa girdi, bulduğu boş bir sıraya oturdu. Öğretmenine kaynaştırma öğrencisi olduğunu söyledim, o da “Yardımcı olurum” dedi.

İlk hafta teneffüs sistemini çözdü. Dede gölge gibi yanındaydı. Ben öğretmene kolaylık sağlamak için notlar, boyamalar gönderiyordum.

Ama zamanla öğretmenin üslubu bana soğuk geldi. Sevgi göstermediğini, destek vermediğini hissettim. İletişim kapalıydı. Bir gün yalnız konuşmak istedi ve bana, “Artık ders yapamıyorum, Yağız’la baş edemiyorum” dedi. Ardından sınıf değişikliği istedik.


Sınıf Değişikliği Sonrası: Sevgi ile Gelen Değişim

Sınıf değişikliğinden sonra öğretmenle ayaküstü kısa bir görüşme yaptık. Elbette o an bana, “sıkıntılı bir çocuk ve velisi” hissiyatı mutlaka olmuştur. Çünkü ben de öğretmenim; bilirim ki böyle durumlarda öğretmenler kaygılanır.

İlk söylediği şey şuydu:
“Sabah dersleri yoğun, öğlen dersleri daha esnek geçiyor.”

Bunun üzerine şöyle anlaştık:

  • Sabah 2. derste sınıfa gelecek,
    1. ve 4. derslerde destek eğitim alacak,
  • Öğleden sonra tekrar sınıfta olacak,
  • Haftada 4 saat de özel eğitim alacak.

Tüm bu süreç dede rehberliğinde yürütülecekti.

Elbette ilk günlerde bocaladı, eski sınıfına gitti, bazen sorun çıkardı. Ama eski sınıfındaki kadar hırçın bir tutum hiç sergilemedi. Çünkü biliyorum: Bizim çocuklarımız sevgiyi çok iyi bilir. Sevgi varsa engel yoktur.

İlk hafta 29 Ekim etkinliklerine denk geldi. Bayram günü Yağız Mert, sınıfında öğretmeninin yanında beklerken birden sahneye atladı. Öğretmeni hemen birkaç adımda peşinden gitti. İşte o anda hissettim: Onu sahiplendi, öğrencisi olarak kabul etti, desteğini yürekten gösterdi.


Amacımız: Akademik Başarı Değil, Toplumsal Uyum

Benim için mesele akademik beklenti değil. Amacım, Yağız’ın toplumsal uyumu. Evden çıkıp bir sosyal ortamda var olması, çocukları izlemesi, biraz olsun oyunlarına katılması benim için en büyük kazanç.

Kaynaştırma eğitimi beraberinde bize çok büyük bir yük getiriyor. Hem maddi hem manevi açıdan... Dedemiz olmasa, bu koşullarda Yağız’ı yalnız göndermem mümkün görünmezdi.

Alt sınıfa gittiğini varsayalım; evde okuma yazma süreciyle ben ilgilenmeyeceğim. Her gün “Yağız nerede? Sınıfta sorun çıkardı mı? Öğretmenini üzdü mü? Derse dahil oldu mu? Az da olsa kalem oynattı mı?” gibi sorular beynimi kemirmeyecek. Alt sınıfta öğretmenin muhatap olacağı en fazla 8-10 öğrenci olur; işi bilerek gelen kişiler olur. Herhangi bir sorun olsa bile birebir ulaşmam çok daha kolaydır.

Ama biliyorum ki topluma uyum için en doğru yöntem, çocukların arasında, kalabalığın içinde olmaktır. Hiçbir zaman “Sabah bırakayım, akşam alayım” kafasında olmadım. İlk zamanlar ne gece uyku, ne gündüz huzur vardı. Her an zihnim kaygılarla doluydu.

Bugün geldiğimiz noktada, yeni öğretmenimize yürekten teşekkür ederim. Çünkü her şeyden önce bize “kabul” geldi. Bizim için bu çok kıymetliydi.


Çocukların Dünyası: Acımasızlık ve Vicdan Arasında

Gelelim öğrenciler kısmına…
Okullarda çocuklar inanılmaz keskin çizgilerle ayrılıyor: acımasız olanlar ve vicdanlı olanlar.

Gerçekten de bazen düşünüyorum: Çocuklar Allah’a emanet. Yıllar önce bizler için de durum belki benzerdiydi ama zaman geçtikçe çocukların birbirine karşı tutumları daha zorba ve acımasız hale geldi.

Burada sadece fiziksel şiddetten bahsetmiyorum. Sözlü olarak birbirlerini kırmaktan da hiç çekinmiyorlar. Küçük yaşta başlayan bu davranış biçimi ilerleyen dönemde daha da keskinleşiyor.

Bunun birçok nedeni var ama günümüzde en yaygın gördüğüm şey şu:
Bıkmış ebeveynler.
Çalışma hayatının yoğunluğu, stres ve yorgunlukla çocuklarına yalnızca küçük yaşlarda koşulsuz sevgi, kaygı ve yasaklarla yaklaşabiliyorlar. İki yaşına kadar sevgiyi veren, sonra yorulup okuldan medet uman çok sayıda aile var. Çoğunluk bundan ibaret…

Benim tek temennim, yeni kuşağa olumlu katkılar sağlayabilmek. Çünkü biliyorum ki çocukların dünyasında vicdan da var, acımasızlık da… Bizim görevimiz, vicdanı çoğaltmak.


Umutla Yeni Yıla

Bu yıl nasıl olur bilmiyorum. Hedefimiz hep yüksek… Okullar açılırken beni yine karabasanlar tutuyor. Ama bu yaz oğlumla çok keyifli günler geçirdik.

Bu yaz her gün çalıştık, çabaladık. Yeni “ba-sa-ra” yöntemi ile okumalar yaptık, oyunla destekledim. Evde eğitimi 1. sınıf çocuğuna uygun bir şekilde ilerletmeye çalıştım elimden geldiğince. Daha da ömrüm, sağlığım yettikçe hep böyle devam edeceğiz.

Yağız bizi daha çok anlayıp konuştukça, birlikte vakit geçirmek çok daha keyifli olmaya başladı. Hep söylüyorum: Sanırım Yağız’ı büyütmek, kızlardan daha kolay. 😊

Oğlum…
Sen her şeyin en iyisini, en güzelini, en ön sıralarını, en güzel okulları hak ediyorsun.
Senin mücadelen, herkese ışık olsun.
💙

 


28 Mayıs 2024 Salı

sana bakmak suya bakmaktır sana bakmak bir mucizeyi anlamaktır ...

 

Yeni Bir Sayfada Sana Bakmak

her şey yapılabilir 
bir beyaz kağıtla 
uçak örneğin uçurtma mesela 
altına konulabilir 
bir ayağı ötekinden kısa olduğu için 
sallanan bir masanın 
veya şiir yazılabilir 
süresi ötekilerden kısa 
bir ömür üzerine. 

bir beyaz kağıda 
her şey yazılabilir 
senin dışında 
güzelliğine benzetme bulmak zor 
sen iyisi mi sana benzemeye çalışan 
her şeyden 
bir gülden bir ilk bir sonbahardan sor 
belki tabiattadır çaresi 
senin bir çiçeğe bu kadar benzemenin 
ve benim 
bilinci nasırlı bir bahçıvan çaresizliğim 
anlarım bitkiden filan 
ama anlatamam 
toprağın güneşle konuşmasını 
sana çok benzeyen bir çiçek yoluyla 

sen bana ışık ver yeter 
bende filiz çok 
köklerim içimde gizlidir 
gelen giden açan soran bere budak yok 
bir şiir istersin 
“içinde benzetmeler olan” 
kusura bakma sevgilim 
heybemde sana benzeyecek kadar 
güzel bir şey yok 

uzun bir yoldan gelen 
tedariksiz katıksız bir yolcuyum 
yaralı yarasız sevdalardan geçtim 
koynumda bir beyaz kağıt boşluğu 
her şeyi anlattım 
olan olmayan acıtan sancıtan 
bilsem ki sana varmak içindi 
bütün mola sancıları 
bütün stabilize arkadaşlıklar 
daha hızlı koşardım 
severadım gelirdim 
gözlerinin mercan maviliğine 

sana bakmak 
suya bakmaktır 
sana bakmak 
bir mucizeyi anlamaktır 

sağa sola bakmadan yürüdüğüm yollar tanıktır 
aşk sorgusunda şahanem 
yalnız kelepçeler sanıktır 
ne yazsam olmuyor 
çünkü bilenler hatırlar 
hem yapılmış hem yapma çiçek satanlar 
bahçıvanlar değil tüccarlardır 
sen öyle göz 
sen öyle toprak ve güneş ortaklığı 
sen teninde cennet kayganlığı iken 
sana şiir yazmak ahmaklıktır 

bir tek söz kalır 
dişlerimin arasından 
ben sana gülüm derim 
gülün ömrü uzamaya başlar 

verdiğim bütün sözler 
sende kalsın isterim 
ben sana gülüm derim 
gül sana benzediği için ölümsüz 
yazdığım bütün şiirler 
sana başlayan bir kitap için önsöz 

sana bakmak 
bir beyaz kağıda bakmaktır 
her şey olmaya hazır 
sana bakmak 
suya bakmaktır 
gördüğün suretten utanmak 
sana bakmak 
bütün rastlantıları reddedip 
bir mucizeyi anlamaktır 
sana bakmak 
Allah’a inanmaktır

Yılmaz Erdoğan

27 Mayıs 2024 Pazartesi

DOWN SENDROMU OLAN ÇOCUĞA SAHİP ANA BABALARIN YAŞADIKLARI SORUNLARIN ÇEŞİTLİ DEĞİŞKENLERE GÖRE İNCELENMESİ



DOWN SENDROMU OLAN ÇOCUĞA SAHİP ANA BABALARIN YAŞADIKLARI SORUNLARIN ÇEŞİTLİ DEĞİŞKENLERE GÖRE İNCELENMESİ 

ÖNSÖZ

Yüksek lisans çalışmam benim için sadece öğretmenlik ve kişisel gelişimde bir üst basamaktı, ta ki oğlum dünyaya gelene kadar. Oğlumun dünyaya Down Sendromlu olarak sürpriz gelişi hayatımızı tümüyle değiştirmiş ve biz Down sendromu olan bir çocuğa sahip olmanın getirdiği birçok zorlukla karşı karşıya kalmıştık. Yaşadığımız bu süreçte yapmış olduğum çalışma karşılaştığımız bu zorluklara karşı daha da güçlenmemi sağladı. Çalışmanın en başından beri her anlamda bana destek olan, aradığımda sıcakkanlılığı ile beni cesaretlendiren, tezimin tüm aşamalarında emeği geçen her görüşmemizde beni olumlu karşılayan, pozitif yaklaşımda bulunan, birlikte çalışmaktan çok keyif aldığım sayın tez danışmanım Doç. Dr. Emine Nihal LİNDBERG’e sonsuz teşekkürler sunuyorum. Yaşadığımız zorlu süreçlerde en büyük destekçim, özel gereksinimi olan bir çocuk büyütürken yaşanan tüm olumsuz durumlarda birlikte mücadele ettiğimiz, oğlumuzun varlığına her gün birlikte şükredebildiğim, hayatın her anında bana destek olan hayat arkadaşım Ünal EŞTÜRK ‘e, çalışmamı yürütürken ve oğlumu büyütürken benimle sevinip benimle üzülen, gereken her gün ev işlerimi yapıp oğlumla ilgilenen, benim her zaman yanımda olmuş ve olacaklarını bildiğim annem Necla KARA’ya, babam Orhan KARA’ya ve teyzem Zahide ERARSLAN ‘a minnettarım. Down Sendromu olan çocuk sahibi ana babalara yapmış olduğum bu çalışmada bana verdikleri destek için çok teşekkür ediyorum. Bu çalışma ile edindiğim bilgi birikimi ile benim de birçok anneye destek olabildiğimi görmek çalışmamda daha da istekli olmama vesile olmuştur. Asıl teşekkür ise oğluma… Bize yaşattığın tüm güzel duygular için, varlığın için sonsuz teşekkürler oğlum seni çok seviyoruz. Kübra KARA EŞTÜRK Kastamonu, Haziran, 2019


https://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/tezDetay.jsp?id=qDqFC_YKnMEDghiDHDpe1g&no=ft015iI3b9Sf1mgfNfYEQA




Bana çocuğunuzu anlatan bir mektup yazar mısınız? (2024)


Babamızın kaleminden okul öncesi son yılımızda bize kalbini açan Melek öğretmenimize mektubumuz.
Merhaba Sn. Melek Hanım
Size oğlumuz Yağız Mert’i tanıtmak için tüm heyecanımızla kelimeleri satırlara dökeceğiz.  Çünkü olumlu, destekleyici, gelişime açık ve sürekli bir öğrenme ortamının geliştirilmesine yardımcı olacak şekilde Yağız'ın güçlü yönleri, ilgi alanlarını, korkularını ve gelişim alanları hakkında kapsamlı bir bilgiye sahip olmanızın önemli olduğuna inanıyoruz.
Yağız, özel bir birey olarak sınıfınızda yer alacaktır. Esasında öncelikle sizi down sendromu hakkında kitabi bilgilerden daha çok deneyimlediklerimizi, yaşadıklarımızı ve yaşayamadığımız durumlar üzerinden bilgilendirmek isteriz. +1 kromozom fazla olması Yağız’a daha fazla merhamet, sevgi, mutluluk ve hayat dolu bir yaşam fırsatı verse de +1 kromozom fazlası bilişsel gerilik, biraz fazla inatçılık, dikkat dağınıklığı, sosyal becerilerde arkadaşlarına kıyasla daha yavaş öğrenmeyi de beraberinde getirmektedir. Biz ailesi olarak oğlumuzdan akademik bir başarı beklemiyoruz çünkü gerçeklerin farkındayız. Başta ailesi olarak bizimle, sizinle, sınıftaki arkadaşlarıyla ve okulun tüm paydaşlarıyla Yağız’ın hayat kalitesini yükseltmek, sosyal bir birey olmasını sağlamak, temel ihtiyaçlarını karşılayabilecek becerileri kazandırmak ve her birey gibi eğitim hakkından mahrum kalmadan öğrenme ortamını sağlamayı amaç edinmek gerektiğini düşünüyoruz. Ancak en fazla çekindiğimiz husus akran zorbalığıdır. Bu konuda endişelerimizi anlayacağınızı ümid ediyoruz. Çünkü Yağız akran zorbalığının bile farkında olmayacak, oyun oynadığını ve kendisiyle zorbalık yapılan durumla arkadaşlık kurulacağını sanacaktır. Bu konuda daha hassas davranacağınızdan şüphemiz yoktur.
Birazda en sevdiği şeyleri ve korkularını sizinle paylaşmak isterim.
En sevdiği takım Galatasaray, en sevdiği dondurma kakaolu dondurmadır. Şimdilik hayvanlardan ve böceklerden korkmaz. Yemeklerde çok fazla seçici değildir ve dur demedikçe çokça yiyebilir. Tuvaletini kendisi yapamıyor ve çişini tutabilir ama maalesef bazen altına yaptığı durumlar da olmaktadır. Su içmeyi sevdiği için suluğunun yakınlarında olması faydalı olacaktır.
Yağız’ın ebeveynleri olarak, onun akademik, sosyal ve duygusal açıdan gelişmesi için gerekli desteği almasını sağlamak ve gelişimini izlemek amacıyla sizinle uyumlu şekilde okuldan sonra evdeki öğrenme ortamında etkinlikler yapmayı planlıyoruz.
Sizlere yeni dönemde başarılar dileriz.


Haftanın çocuğu etkinliğinde öğretmenimize yazdığımız mektup (2022)











BABANIN KALEMİNDEN ÖĞRETMENİMİZE MEKTUP


Oğlum Yağız Mert’i anlatmaya bu kağıdın yeteceğini düşünmüyorum ama yine de bir yerlerden başlamak gerekir.

Yağız Mert, sınıfındaki diğer arkadaşlarına göre +1 fazla kromozoma sahip bir down sendromlu çocuktur. Bu ekstra kromozom, ona yarardan değil zarar verdi ve çeşitli sağlık sorunları yaşamasına sebep oldu. Bunları anlatmanın ve, geriye dönüp bakmanın kimseye bir faydası olmayacağını düşünüyorum. Ancak bilmenizi isterim ki, geçen zamanda Yağız hayata karşı o kadar mücadeleci ve istekli oldu ki, şükürler olsun bugün sizin sınıfınıza kadar geldi. Down sendromlu olması, onun diğer arkadaşları gibi istekleri ve beklentileri olmayacağı anlamına gelmez. Aksine, Yağız’ın da diğer çocuklar gibi duyguları, istekleri, beklentileri ve hevesleri olacaktır. Bazen sevdiği şarkıyı veya oyunu bulduğunda sizden ısrarla tekrar tekrar açmanızı, söylemenizi ya da oynamanızı isteyecektir. Biz evde bu duruma alıştık. Yağız, çok sevecen ve arkadaş canlısı bir çocuktur. Enerjisine bazen yetişemeyebilirsiniz. Yağız’ın farklı olduğunu diğer arkadaşları fark edecektir. Bununla başa çıkmak bazen zor oluyor ancak sizin rehberliğinizde bunu aşacağız. Farklılıkların zenginlik olduğunu, kusur olmadığını ve hayatın normalliğinde böyle durumların olacağını o küçük yüreklere anlatmak gerekir. Pek kolay bir durum değil farkındayız ama zamanla onlar da kabullenecektir.

Peki Yağız’ın eksik veya davranış problemleri neler diye merak ederseniz hemen açıklayalım. Okuldaki parka gittiğinizde muhtemelen tüm park aletlerine kendisi binmek isteyecektir. Aslında bu tavrı bencillik değil, biraz kıskançlık olarak değerlendirebilirsiniz. Bazen istemediği durumlar olduğunda oyunbozanlık, mızıkçılık, agresif tavırlar (oyuncakları yere atma vb.) veya annesi Kübra öğretmene sınıfa kaçma gibi firar girişimleri yapabilir. Agresif tavırlar göstermesi genelde kendini ifade edemediği veya bir şeyi yapamadığı zamanlarda ortaya çıkıyor. Bazen de grup etkinliklerinde kendisi ayrı takılabilir. Bu durumda lütfen gözünüz Yağız’da olsun çünkü altına tuvaletini yapabilir 😊. İnce motor gelişimi tam olarak yeterli olmadığından kaşık ve çatal tutamıyor, bu nedenle de yemeğini kendisi yiyemiyor. Yemekhanede elinde sadece ekmekle görürseniz şaşırmayın. Bu çok sorun değil çünkü biz evde kahvaltı yaptırmadan okula göndermiyoruz.

Yağız’ın konuşma sorunu olduğunu zaten fark etmişsinizdir. Bu nedenle size Yağızca kelimeleri yazmak istedik.

İlmm   : Çizgi film                             Sisss    : Çiş                                        Hıhhıh : Evet

Bu       : Su                                         Bebi    : Kardeşi                                 Dedaa :Çikolata                    

Mam    : Yemek                                  Baaa    : Anneanne

Ouaa   : Okul                                     Baak    : Park

Üvee   : Köy                                      Diii      : Hayır

 

Bir veli olarak sizden birkaç beklentim var. İzninizle bunları buradan paylaşmak isterim. Yağız’ı lütfen diğer arkadaşlarıyla kıyaslamayın. Yağız diğer arkadaşlarından çok geç öğrenecek bunun farkındayız. Bazen bilecek ama kendini ifade edemeyecek. Konuşma becerisini kazanmak için çok güzel bir ortamı olacağını düşünüyoruz. Yağız’ın okulda kaynaştırma öğrencisi olarak bulunması, onun yaşam kalitesini artırmak ve geliştirmek için önemli bir adım olacağına inanıyoruz.

Sizin ve okulumuzdaki diğer öğretmenlerin yeni eğitim-öğretim yılında başarılarını diler, sağlıklı ve huzur dolu çalışmalar temenni ederim.

 

 

 


 

24 Mayıs 2024 Cuma

Hastane kayıtları teşhis ve tedavileri


                                                                         YAĞIZ MERT

 HASTALIK TEŞHİS VE TEDAVİ


Doğumdan itibaren hastane kontrollerimizi bir deftere not etmeye çalıştım. Bu alışkanlığı anneannemden öğrenmiştim. O, kanser tedavisi görürken her kontrolünü eski bir sağlık karnesine yazdırırdı ve faydasını çok gördüğünü söylerdi. O zamanlar bunun neden önemli olduğunu anlamamıştım, ama şimdi çok iyi anlıyorum.

Her hastane yatışımızda doktorlar geçmişe yönelik sorular soruyor ve defterim bu süreçte klavuzum oldu. Zor süreçlerde bir önceki durumu bilmek ve buna uygun bilgi vermek hem bize rehberlik etti hem de süreci kolaylaştırdı.

Bu süreçlerden geçen ailelere de klavuz olması için bu deneyimi paylaşmak istedim. Şimdilik bu kadar. Umarım hiçbir çocuk hasta olmaz.


15.02.2017 DOĞUM

HIRSCHBRUNG SÜRECİ

17 .02.17 ANKARA YENİDOĞAN 

20.02.17 CERRAHİ DOĞUM BAKIM

22.02.17 BIOPSY

28.02.17 HİRSCHBRUNG TEŞHİS

06.03.17 ANKARA NUMUNE KAN VERİLDİ

13.04.17 HIRCHBRUNG AMELİYAT

20.04.17 TABURCU

24.04.17 KONTROL

27.04.17 DEVİT İLACI BAŞLANDI

                TİROİD İLACI YARIYA DÜŞTÜ

29.04.17 İŞİTME TESTİ

29.04.17 GÖZ TESTİ

29.04.17 SAĞLAM ÇOCUK KONTROL (HASTANELERDE TAKİP İÇİN BÖYLE BİR BÖLÜM BULUNMAKTA)

12.05. 17 ENDOKRİN KONTROL

                İLAÇ ÇEYREK OLDU

03.05.17 KARIN ŞİŞLİĞİ

04.05.17 LAĞMAN YAPILIP EVE GÖNDERİLDİ

05.05.17 ANKARA YOĞUN BAKIM YATIŞ

12.05.17 SERVİS

14.04.17 ÇIKIŞ

25 MAYIS KANDA 2 HÜCRENİN ŞEKLİNİN BOZUK OLDUĞU SÖYLENDİ

TOPUK KANI ŞÜPHE GÖRÜLDÜ VE TAKRAR ALINDI

02.06.17 KARIN ŞİŞLİĞİ DEVAM ETTİ KARABÜK EĞİTİM ARAŞTIRMA 

05.06.17 KARNI DÜMDÜZ OLDU

KONTROL VE GEREKLİ TESTLER

04.07.17 GATA TESTİ İSTENMİŞTİ VE SONUÇLARI TEMİZ GELDİ

TİROİD İLACI YARIM+ÇEYREK

14.07.17 RAPOR SÜRECİNE GİRİLDİ

ANKARA CEBECİ GELİŞİMSEL PEDİATRİYE GÖRÜNÜLDÜ BÖLÜM GEZİLMEDİ 

(RAPOR VERİLDİ)

22 ARALIK İÇİN RANDEVU ALINDI

14.08.17 6.500 KİLO VE ANKARA ENDOKRİN MUAYENE YARIM ÖLÇEK TİROİD


25.09.17 GRİP

20.09.17 DEMİR İLACI 10 DAMLA YAPILDI ENDOKRİN TAKİBİ 5 AYA ÇIKTI

05.10.17 7.200KG


EĞİTİM BAŞLANGIÇ

03.11.17 GÖRÜŞME YAPILDI VE 8 AYLIK EĞİTİME BAŞLANDI


01.12.18 9.200 KG

25.12.18 BÖBREK ÜSTÜ LENF GÖRÜLDÜ

02.01.18 ZATÜRRE YOĞUN BAKIM

07.01.18 SERVİSE ALINDI

15.01.18 TABURCU

EVE DÖNDÜĞÜMÜZDE OKSİJEN DÜŞÜKLÜĞÜ YAŞADIK 5-6 GÜN SONRA TOPARLANDI

30.01.18 HACETTEPE TANER HOCA KONTROL LARİNGO MALAZZİ DENİLDİ.

SERVİSTE KALDIĞINDA BEZELERİ AZALDI VE KARACİĞERDE BÜYÜME GÖRÜLDÜ


17.02.18 İSHAL VE SANCI İLE KASTAMONU DEVLET HASTANESİ YATIŞ

22.02.18 DOĞUM GÜNÜ YAPTIK

05.03.18 1 YAŞ AŞISI AŞI SONRASI DÖKÜNTÜ OLDU

25.03.18 ZATÜRRE ZESPİRA BAŞLANDI EVDE HAVA TEDAVİSİ

LÖSEMİ

1.06.18 LÖSEMİ

11.06.18 HEMATOLOJİ YATIŞ

23.10.18 ÇIKIŞ

05.11.KEMİK İLİĞİ

YÜRÜME

19.11.18 TUTUNARAK SIRALAMA 21 AYLIK

BAĞIMSIZ YÜRÜME 28 AYLIK

21.11.18 RAM RAPOR YENİLEME 

27.11.18 YUTMA TESTİ

25.11.18 WT1 TESTİ VERİLDİ

                TOMOGROFİ ÇEKİLDİ

24.01.19 VFEND KESİLDİ

                AKCİĞERDE DELİK VAR DENDİ

                KONTROL 1 AYA ÇIKTI

WT1 ŞUBAT SONUÇLAR ÇIKTI VE TEMİZ

TİROİDDE ARTIŞ VAR


EĞİTİME DÖNÜŞ

ŞUBAT AYINDA EVDE ERKEN ÇOCUKLUK EĞİTİMİ BAŞLADI

15.04.19 ÖZEL EĞİTİM BAŞLADI

OYUN ABİSİ GELDİ EVE 

KULLANILAN İLAÇLAR

            LANSOR MİDE İLACI

            TİROİD

             BACTRİM

17 .06.19 ERKEN COCUKLUK EĞİTİMİ TATİL

29 .10.19 21 NUMARA AYAKKABI GİYİYOR :)

24 .01.20 GÖĞÜS FİLMİ ÇEKİLDİ

                  PORT 2 SEFERDİR BOZUK ÇALIŞMIYOR.

                 3 BOY AŞI VURULDU

                  AYIN 18 İNE İLAÇLI FİLM  İÇİN RANDEVU

19.02.20 36 AYLIK

BARYUMLU FİLM ÇEKİLDİ

KALP KONTROL 2 DELİK VAR DENİLDİ ASD VSD FAKAT ÖNEMLİ DEĞİL DENDİ

GÖĞÜS VE ALERJİYE GİDİLDİ

ALERJİ CHAMBER İLE HAVA BAŞLADI

ZESPİRA KESİLDİ

HERNİ ŞÜPHESİ VAR

EUTROX 25MG VE TAM+ÇEYREK KULLANIYOR

25.06.20 GÜNÜBŞRLŞK YATIŞ İLE PORT ÇEKİMİ YAPILDI

COVİD TESTİ İLE BİRLİKTE İŞLEMLER 3 GÜN SÜRDÜ

28.01.2021 GENEL KAN KONTROL

COVİD DÖNEMİ ÇOK AZ HASTALANDI 

2022 YAZ DÖNEMİ ÇOK FAZLA ANTİBİYOTİK KULLANDIK

FLIXOTIDE KULLANIYOR

16 .04.23 HALSİZLİK VE HIRILTI İLE DOKTORA GELDİK ANTİBİYOTİK VE HAVA TEDAVİSİ

20.04.23 MORARMALI OKSİJEN DÜŞÜKLÜĞÜ +YOĞUN BAKIM

25.04.23 YOĞUN BAKIM ÇIKIŞ

ON GÜN YATIŞ

6 YAŞ 21KG

EUTROX 25MG 4GÜN1+0,25 3GÜN 1+0,50

8.05.23 GÖZ ENFEKSİYONU

11.05.23 BAŞKENT ALERJİ VE KBB

26.06.23 BAŞKENT GENİZ ETİ+SÜNNET+BADEMCİK+FITIK AMELİYATI 1 HAFTA İÇİNDE TOPARLADIK

O YAZ HİÇ HASTA OLMADIK

KARACİĞER 

14.09.23 ANKARA RUTİN KONTROL

AST 1300-ALT 700 DÖNÜŞ YOLUNDA DEĞERLERDE BİR AKSİLİK GÖZLENDİ VE KASTAMONUDA DA AYNI ÇIKINCA ANKARAYA ÇAĞIRILDIK.

YATIŞ YAPILDI DİRENÇLİ BİR ŞEKİLDE DÜŞÜŞ OLMADI DEVEDİKENİ,NAC VE ULSOFALK İLAÇLARLA TEDAVİ YAPILDI

26.06.23 KEMİK İLİĞİ BAKILDI KARACİĞERDE VE DALAKTABÜYÜME GÖZLEMLENDİ.

BÖBREKTE LENF GÖRÜLDÜ.VİRAL BİR DURUM OLDUĞU SÖYLENDİ AMA LÖSEMİ ŞÜPHESİ İLE HEMATOLOJI BÖLÜMÜNDE 15 GÜN KALDIK

ZATÜRRE+ALERJİK ASTIM

06.10.23 BURUN AKINTISI İLE DOKTOR KONTROLU

09.10.23 GECE ATEŞ MORARMA VE OKSİJEN DÜŞÜKLÜĞÜ AMBULANSLA YOĞUN BAKIMA YATIŞ ZATÜRRE

ERTESİ GÜN SERVİS 7 GÜN YATIŞ ULSOFALK DEVAM KARACİĞER DEĞERLERİ YÜKSEK

31.10.23 ANKARA KONTROL HIRILTILI SOLUNUM+ATEŞ+BURUN AKINTISI

01.11.23 YATIŞ 5 GÜN SONRA TABURCU

16.11.23 BURUN AKINTISI ANTİBİYOTIK

AST ALT DE DÜŞÜŞ VAR

TOZ LEVMONT VE DELODAY KULLANMAYA BAŞLADIK

09.01.24BİLKENT ŞEHİR HASTANESİ AGUMENTİN VE KLOMR 4 KUTU YAZILDI İKİ HAFTA KULLANDIK BU BİZE ÇOK İYİ GELDİ BİR AYA YAKIN HASTALANMADIK

09.01.24 ENDOKRİN İLAÇ DOZU 37,5 (50MG)

ALERJİ FIS DOZU SABAH AKSAM İKİ

27.02.24 YUTMA TESTİ AĞIZ İÇİ MASAJ ONERİLDİ BARDAKTAN SU İÇME ÖNERİLDİ YUTMADA KAÇAK OLDUĞU TESBİT EDİLDİ

AKCİĞER BRONOSKOPİ VE ÖMD TESTİ İÇİN GÜN ALINDI.

15 .04.24 MORARMALI ATEŞ YATIŞ 

DOKTORUN REFLÜ SÜPHESİ OLDU ON GÜN YATIŞ YAPILDI.

ÇİKOLATA KESİLDİ ALERJİ İLAÇLARI ÇOK DÜZENLİ KULLANILDI SABAH TEL DOZ FIS+DELODAY+ZESPİRA 

DAHA NOT ALMADIĞIM ÇOK FAZLA YATIŞ OLDU EYLÜL AYINDAN BU YANA  ARALIKSIZ ANTİBİYOTİK KULLANIYORUZ

💔💔💔







 





20 Mayıs 2024 Pazartesi

Hirschsprung


"Bu yazımı Facebook'ta Hirschsprung Türkiye sayfasında paylaşmıştım. Oradan bu hastalığa sahip olan diğer ailelerle iletişim kurabilirsiniz."

Devlet hastanesinde doğum yaptım ve bebeğim ilk doğduğu an solunum sıkıntısı sebebiyle küveze alındı. Bebekte trombosit düşüklüğü ve ilk kakasını yapamaması sebebiyle Ankara Dış Kapı Eğitim Araştırma ve Çocuk Hastanesi yoğun bakımına sevk edildik. Trombosit takibine başlandı. Kakasını uyaranla yaptırıldı ve röntgen çekilip bilgilendirilme için bekledik. Doğumundan 5 gün sonra Hirschsprung'dan şüphelendiklerini söylediler. Bir şey içirip renkli röntgen çekimi yapıldı. Daha sonra biyopsi alındı. Biyopsi sonucu 2 gün sonra geldi. Ameliyat öncesi 2 ya da 3 kez röntgen çektiler. O dönemde trombosit düşüklüğü olduğu için onun toparlanmasını beklediler. Tek seferlik ya da 3 aşamalı yapılması konusunda bizi bilgilendirdiler ve tek aşamalı yapılmasını tercih ettiler. Ve yaklaşık 1 aylıkken ameliyat oldu. Ameliyat da popodan 20 cm bağırsak kesilmesi şeklinde yapıldı.


Kakasını kendisi yapmaya yavaş yavaş başladıktan sonra bizi servise aldılar. Aşırı derecede pişik oluştu, bize bir krem verdiler ve onunla pişiği geçirmeye çalıştık ama geçmedi. Daha sonra hastane lavabosunda sık sık poposunu yıkadık ve bu çok etkili oldu. Aynı zamanda batikonla pansuman yaptık. Yaklaşık 5 gün de serviste kaldıktan sonra taburcu olduk. Evde her şey normal gidiyordu. Yalnız bir gün yine karnı oldukça şişmeye başladı, doktora götürdük. Lağma yaptılar. Yağız Mert kusan bir çocuk değildi, aşırı uyku ve kusması olup karnı da şişince biz apar topar tekrar Ankara'ya götürdük. Meğer enterokolit dedikleri bağırsak enfeksiyonu yaşadığını ve kana karışmadan acil getirdiğimiz için şanslı olduğumuzu söylediler. 10 gün kadar tekrar yoğun bakımda kaldık. Bize durumu şu şekilde izah ettiler: Bir ameliyat daha gerekirse birkaç cm daha kesmeleri gerekeceğini; ama bunun da kakasını tutamamaya sebep olabileceğini söylediler. Neyse ki süreç bizim için iyiye gitti ve karnı yarı şiş biçimde hastaneden çıktık. Bize çubuklarla lağma yapmayı öğrettiler ve karnı çok şişince gliserinin yarısını kullanarak dışkı yaptırabileceğimizi söylediler. Aslında dışkıdan çok gazdı bizim için en büyük sorun, çocuğumun bir röntgeninde karnının yarısından fazlasının gaz olduğu net görülebiliyordu. Ve gliserini koyduğumuz an onu fırlatacak kadar sıkıntısı vardı. Karın şişliğimiz 2-3 hafta kadar sürdü, sonra kendiliğinden düzeldi. Bu süreçte farklı doktorları denedik, tabii her biri farklı şey söyledi: Yanlış ameliyat, bujilerle açma… vs. Şükür ki hiçbirine gerek kalmadı. Şimdi ara ara yine gliserine ihtiyaç duyuyoruz, gaz problemimiz hala var. Ama karın şişliği yok. Yalnız enterokolit riskimiz sanırım halen var. 3' lü şekilde ameliyatın daha risksiz olduğunu duymuştum. Tek seferde yapıldı bizim ama daha olumsuz şeyler yaşayabilirdik, bilmiyorum.

( Bu süreçlerde tabii oğlum anne sütü hiç alamadı. Almaya başladıysa da tekrar tekrar kestiler. En fazla 5ml, 10ml, en çok 40ml çıkabildik. Ağız kasları zayıf olduğundan ve biberona alıştığından, 5 ay boyunca emzirme mücadelesi verdim. 5. Ayda emmeyi başarabildi.)


Herkese geçmiş olsun şimdiden, kendinizden bir şeyler bulabilirsiniz diye paylaşmak istedim. Bu durum yalnız Down sendromlu çocuklarda değil, tüm çocuklar için yaşanabiliyor. Yalnız Down sendromlu çocuklar genellikle bağırsak, kan ve kalp hastalıkları yaşıyorlar. Bizde şu an kan değerlerimiz daha önemli. Ankara Dış Kapı Çocuk Cerrahi ekibine teşekkür ediyorum, olumsuz bir tutumla karşılaşmadık. Süreç bizim açımızdan çok zordu, karşılıklı anlayışlı olmaya çalışınca bazı şeyler daha kolay yürüyor. Sevgiler.




Yağız Mert’in Eğitim Yolculuğu: Umut ve Mücadele

Yağız Mert’in Eğitim Yolculuğu bir umut ve kabulleniş İlk adımlar Yağız Mert doğduğu an, bir buçuk ay süren bir hastane süreci başladı. ...