LÖSEMİ

Meğer candan öte bir can daha varmış ve onun adı EVLATMIŞ...

( Bu yazıyı farkındalık için yazıyorum.)

Yaşadıklarımızdan öğrendiğimiz çok şey var mesela biz yaşadığımız o uzuuun hastane günlerini asla unutmayacağız, çok zor günler yaşadık ama hayata daha olumlu, hoşgörülü bakıyorsam ve daha sabırlıysam sebebi birlikte yaşadığımız o zor zamanlardadır.

DOĞUM

Oğlum Yağız Mert, Down sendromuna sahip olduğu için çeşitli hastalıklar ve risklerle dünyaya geldi. Down sendromu olan çocuklarda yaygın olarak görülen kan, bağırsak, tiroid ve kalp rahatsızlıkları bulunabilir ve ne yazık ki biz bu yüksek risklerin her birine sahiptik. Doğum yaptığım ilk günden itibaren oğlum trombosit düşüklüğü ve bağırsak tıkanıklığı yaşıyordu, bu nedenle ambulansla acil olarak Ankara'ya gönderildik. Ankara'ya vardığımızda çocuk cerrahi bölümüne yatırdılar ve biz kapısında bilgi almak için bekliyorduk. Down sendromu nedir henüz bilmeden, "Down sendromlu çocuğun ailesi bilgi almak için gelsin," dediklerinde eşimle birbirimize baktık, "Biz miyiz?" diye. Şüphe vardı, evet, ama biz değil gibiydik sanki ve doktor anlatmaya başladı. Dinliyordum, algılamaya, anlamaya çalışıyordum. Anlatılanların benim hayallerimle hiçbir bağlantısı yoktu. Yeni doğum yapmıştım; lohusa halim, duygularım... Evimde bebeğimle dinlenmek varken, burada ne işimiz olduğunu hiç bilmiyordum.. 

Doktorlar, oğlumun Hirschsprung hastalığı olduğunu ve tedavisinin mümkün olduğunu, ameliyat gerektiğini söylediler. Ancak, maalesef kan değerlerindeki düşüklüğün lösemi ihtimali olduğunu da belirttiler. Bu nedenle, doğduğu günden beri henüz kucağıma alamadığım ve yoğun bakımda olan 20 günlük bebeğim için kemoterapi düşünülmüştü. Doktor bunu söylediğinde en büyük yıkımı o an yaşadım. O bir bebek, henüz çok küçük, yeni dünyaya gözlerini açmıştı. Anne sütü alamazken, nasıl kemoterapi alacaktı ki?

Yaklaşık 1 ay sonra, kan değerlerini biraz destekle düzenleyip Hirschsprung ameliyatını gerçekleştirdiler. Ameliyat, doktorların yerinde kararıyla başarıyla geçti. Sonrasında sıkıntılı bir süreç yaşadık, fakat onu da atlattık. 2 ay sonra hastaneden çıkarken, hematoloji bölümü löseminin şu an için geçici bir durum olduğunu, kontrollü şekilde ilerleyeceklerini, fakat bu ihtimalin her zaman var olduğunu bilmemizi istediler.

Yüreğimize bir bomba koyup bizi yeni hayatımıza bırakıverdiler.

TEŞHİS

İlk yıl, çok sık Ankara'ya gittik. Sabah erkenden yola çıkıp öğlen maratonuna girerdik; şu bölüm, bu bölüm... Sen bebeği tut, ben yetişeyim; sen sıra al, ben bekleyeyim; yukarı çık, aşağı in... Bizim için çok yorucu geçen ve hala devam eden süreçlerdi. O yıl içinde, biri ağır olmak üzere üç kez zatürre geçirdik. Burada çözüm bulamayıp Ankara'ya gidip geldik. Yüreğimize bir bomba bıraktılar demiştim ya, işte o her seferinde içimizi yaktı, "Acaba şimdi mi?" diye. Bu korkuyu yaşamak bizim için çok zordu. Her gidiş geliş ayrı bir stres derken, oğlum 10 aylık olmuştu artık ve yavaş yavaş hareketlenmeye başlamıştı. Emekleyemiyordu, dönerek evin içinde geziniyordu. Yaşanan onca sıkıntıya rağmen yüzü gülüyor ve bizi de güldürüyordu.

Bir gün, evde çarptığı yerlerdeki morluklar geçmemeye başladı ve sebepsiz yere ateşlendi. Normal seyreden kan değerleri birden düşüşe geçti. Değerler düşük çıkınca, 2 hafta içinde 3 günde bir Ankara'ya gidip gelmeye başladık. Kimi zaman arabada uyuduk, kimi zaman saatlerce hastane kapılarında bekledik. Sonuçların iyi çıkması için dualar ettik.

Maalesef, sıkıntılı geçen o bir ayın sonunda, 11 aylıkken, daha anne kuzusuyken, en kötü ve korktuğumuz sonuç gerçekleşti: Lösemi teşhisi konmuştu. Bu ihtimal bize ilk söylendiğinde hep bir korku vardı; her hasta olduğunda "Acaba lösemi mi?" diye endişelenerek yollara düşüyorduk. İnsan görmeyince, yaşamayınca bilmiyor ki... Ankara'da hastane bahçesinde, koridorlarında sıra beklerken dertleri gördüm; yatağa bağımlı ikizleri, göz bebekleri olmayan çocukları, dermansız dertleri ve adını bile duymadığım hastalıkları. "Meğer hiç derdim yokmuş," dedim, her gün şükretsem azmış dediğim ne hayatlar varmış... Sonra döndüm kendime, bir küçük bebek nasıl böyle zor bir hastalıktan kurtulur ki?

Yaşama ihtimalini bile düşünemiyor insan...

Kaç gün ağladık, bizi nelerin beklediğini bilmiyorduk; ama bilseydik, daha çok üzülürdük, eminim(!) Yaşanan şeyler çok üzücü, detaylar çok can yakıcı çünkü. Kan bulmak için defalarca delik deşik olan eller, iğnelerden korkan çocuğunu sakinleştirme çabaları, evinden ayrı geçen onca zaman... Hayata verilmiş bir mola gibi.

Belirsiz bir yol için eşyalarımızı toplayıp Haziran ayında, bayram sonrası her şeyi geride bırakıp hastaneye yattık.

HASTANE GÜNLERİ

Biz hastaneye yattıktan kısa bir süre sonra eşim göreve başlamak zorunda kaldı ve eve döndü. Ben Ankara'da hastanede yalnızdım. İlk zamanlar çok ağladım, ancak eşim ve ailemin desteğiyle toparlandım. Toparlanmak zorundaydım çünkü oğlumun sağlam bir anneye ihtiyacı vardı ve biz bu hastalıkla ancak böyle baş edebilirdik. Zaman durmuş gibiydi. Orada ne kadar kalacağımız belli de değildi, çünkü oğlumun hiçbir şeyden haberi yoktu, sadece canının acısıyla korkuyordu. Tek tesellim, bu günleri hiç hatırlamayacak oluşuydu

O bir kaç kara günden sonra sadece oğlumun mutlu olması için çabaladım...Hala da öyle.

Bambaşka bir dünyanın içindeydik. İlk kemoterapimizi almaya başladığımızda su çiçeği olduğu görüldü ve tedavi kesilmek zorunda kaldı. Bizi acele ile enfeksiyon servisine aldılar ve tek bir odaya yerleştirdiler. Burada hemşireler günde 2 kez ilaç için giriyorlar, doktorlar ise nadiren geliyordu. O kadar sessiz bir servisti ki, sessizlikle terbiye ediliyorduk sanki. Çabucak tedaviyi alıp bitsin istiyordum, ne olacaksa olsun; ama öyle değilmiş maalesef. Süre uzun, her bir tedavi sonrası kan değerleri düşecek, vücut savaşacak ve yaklaşık bir ay sonra yenisi başlanacakmış. Ne zaman bitecek? Bilinmez.

Kemoterapinin verilmesi için 1 aylıkken göğsümüzün üzerine ameliyatla bir cihaz yerleştirilmişti, port isminde. Onunla kan alma ve tedavi işlemleri yapılıyordu. Bir gün bu portun bakımını yapması gereken hemşire, kendisine su çiçeği bulaşır korkusuyla(!) gelip kaldığımız o servise bakım yapmadı ve serumu normal damar yolundan vermek istediler. Başka hemşireler denedi, ama onlar da tecrübeli değildi ve olmadı. Zaten damar yolunun çok fazla sorunu vardı, çok sefer kan almayı denediler, onu da beni de çok yordular. Yapamayacaklarını söylediğimde ise (artık tecrübe edinmiştim çünkü) "tedaviyi reddediyor" diyerek işlemi bıraktılar. Yine bu işlemi deneyen başka bir hemşire ise portu yanlış taktığı için tüm vücuduna serum yayıldı ve göğsü balon gibi şişmişti. Çaresizlik... Sabah olduğunda doktorlarımıza yaşanan süreci anlattığımda beni haklı buldular, hatta duruma kızdılar ve ağızdan tedaviye geçip başka bir hemşire arkadaştan portun takılmasını istediler. Bu yaşanan çaresizce durum, bebeğin onca gereksiz ağlamaları üstelik çözümü varken çok üzdü.

 

Tedavinin ilk zamanlarında şunu anladım ki sağlık çalışanlarımız bizim canımız, onların ilmine ve fedakarlıklarına çok ihtiyacımız var, ama her meslekte olduğu gibi yüreklere dokunmak ayrı bir şey... Çok güzel arkadaşlıklar da edindim, iyiliklerini gördüm; ama yüreğimi yakan tutumlara da şahit oldum. Bunun gibi acı dolu çok anlar yaşadım; kimileri sana bir nesne gibi bakarken, kimileri biz hastaların da insan olduğumuzu kimi zaman hatırlamadılar, maalesef.

1 hafta sonra servise geri dönüp tedaviye devam ettik. Servis dediğimde, odaları düşününce öyle gözünüzde güzel yataklı bir hastane odası canlanmasın; demir parmaklı bir beşik, daracık bir oda, eski bir hastane, her yer dökülüyordu. Odada bir hava makinesi vardı, sürekli saç kurutma makinesiyle yaşadığınızı düşünün, beynim uyuşuyordu adeta. Yağız Mert ilk zamanlar henüz oturamadığı için sürekli başını o demirlere vuruyordu ve izler oluşmuştu başında; beşiğini getirmeme de izin vermiyorlardı. Son zamanlarda ikna edebilmiştim, neyse ki, ama bu sefer de ben dar bir alanda sıkışıp kalmıştım. O dönem oyuncak atma dönemiydi, sürekli yerdeki oyuncakları yıkamaktan dezenfektan yarası olmuştu ellerim. Sonra alıştım tabii, her gün bu işleri yapmaya, enfeksiyona yol açmamak için defalarca her yeri silip temizliyordum. Bir de odanı değiştirme ihtimalleri var tabii(!); onca eşya ile bazen gece yarısı oda değiştirdiğim bile olmuştu. Eşya taşımak, çocuğu oradan oraya götürmek ne zordu bizlere...

Oda arkadaşlarımız oldu. Birlikte aynı banyo tuvaleti kullanmak, bir odanın içinde hiç tanımadığın biri ile günlerce kalmak, hem onlar için hem de bizim için hiç keyifli değildi. Birbirimizin alanına girdiğimiz o kadar çok şey vardı ki. Kulaklık takarak uyumaya çalışırdım, çünkü onların telefon konuşmalarından rahatsızdım; onlar ise Yağız'ın oyuncaklarından rahatsız olurlardı, haklı olarak. Bazen de sessiz olurduk, yoldaş olurduk birbirimize ama konuşmak hiç iyi gelmezdi bana; birbirimizin yaralarından başka konuşacak çok bir şeyimiz yoktu. Çok meşguldük aslında, serumu saati, ilaç saati derken vakit geçiyordu ama günler bitmiyordu... Koridora çıkmak yasaktı, her çocuk ayrı enfeksiyon taşıdığı için biz anneler de taşıyıcıydık. Bazen doktorların gittiği saatlerde odanın kapısına çıkar, başımızı uzatıp annelerle konuşurdum. Meğer ne çok hikaye vardı... Yıllarca orada olan, adı belli olmayan hastalıklar yaşayan, yürek burkan onca hikaye. Bir yanım onlarla konuşmak istiyordu, bir şeyler öğreniyordum ilaçlarla tedavi ve süreçle ilgili; bazen de anlatılan şeyler günlerce aklımdan çıkmıyordu.

Yeni hasta geldiğinde koridorda hep annelerin ağlaması duyulurdu. "Çocuğuna zararlı olmasın diye antibiyotik bile vermeden büyüttüm," demişti annelerden biri. Şimdi o ağır ilaçları alsın diye oraya gelmişlerdi. Daha dündü sağlıkla oynarken üstünü kirlettin diye kızdığı, daha dün ev işi yaparken yoruldum diye sızlandığı çocuklarından dert yandığı gün dündü. Bugünse bir hastane köşesinde neden ben? diye ağlıyordu. Kimi diğer çocuklarını, yeni doğmuş bebeklerini evde bırakıp 3, 5, 10 yıllardır oralarda derman arıyordu. Ne zordu bunları duymak, bilmek... Biz ne yaparsak yapalım, kader bizi yaptığımız tüm doğrulara rağmen nedenini bilmediğimiz bir sebepten buraya getirmişti. İlk gelen hep nedenini sorguladı çünkü. Neden buradayız? Ve ne zaman gideceğiz...

İlk 3 ay hiç çıkışımız olmadı. Bu dönemde bana iyi gelen dostlar, arkadaşlarım oldu; +1 bir anneleri (Çocuğu down sendromu olan ailelerle gönülden bağımızı bu isimlerle kurduk) ve sosyal medya paylaşımlarım oldu, hep oradan güç aldım! Sanki evrene olumlu mesaj gönderirsem iyi olacağımızı düşündüm. Süreçte sevdiğim insanlar oldukça yanımda oldular, hatta çok sevdiğim canım arkadaşım çıkıp İstanbul'dan ziyaretime geldi. Hiç tanımadığım kişilerden bana moral olsun diye hediyeler geldi, bana yemek getirdiler, hatta onlarla arkadaş olduk. LÖSEV ve Emniyet yanımızda oldu, ve çok değerli gönlü güzel akrabalarımız hastaneden giden çamaşırlarımı yıkadı, bize evini açtı, canımızın istediği yiyecekleri yaptı, yolladı. Halam aylarca evini açtı...

Arayan soran dualarında olduğum herkese sonsuz teşekkürler yanımızda olduğunuzu hep hissettim.

Tedavinin 4. ayında, kemoterapi sonrasında çok ağır bir bağırsak enfeksiyonu yaşadık. Önce derin bir karın ağrısı başladı, ancak ağrısını dindiremedik. O kadar canı yanıyor olmalı ki, başını duvarlara vurduğunu biliyorum. Ardından kalp ve nabız sıkıntıya girdi, solunumu yavaşladı. Gece ilerledikçe yeşil renkte kusmaya başladı ve bu sabaha kadar sürdü. Artık konuşmalara ve bakışlara hiç tepki vermiyordu. Eşimi çağırdım, annemle birlikte geldiler. Normalde babaların içeri girmesine haftada bir izin veriyorlardı, babası yalnızca hafta sonları 15 dakika kadar görebiliyordu, maskeli önlüklerle falan. Sağ olsunlar, o süreçte izin verdiler ve yanımızda kalmamıza izin verdiler. Biz o enfeksiyonun sonunda deri değişikliği geçirdik, tüm derimiz ve tırnaklarımız dökülmüştü. Çok zordu, ama orada eşimle birlikte çok farklı bir imtihan verdik. Ölmekle kalmak arasındaki çizgi gibiydi. Tüm vücudu su toplamış ve şişmişti, eminim ki bu durumdan tüm servisteki hemşireler ve doktorlarımız da çok üzülmüştü. Yapılan kan bağışları ve granülosit bağışı sayesinde toparlandık ve gün geçtikçe birlikte iyileşmeye başladık. O zaman kaybetmiş olduğumuzu düşünüp yeniden başlamanın mucizesini yaşadık.

Tedavimizin 5. ayından sonra, o enfeksiyon sonucunda ben artık çok bunalmıştım. Orada kalmak çok zor gelmeye başlamıştı. Hastanede olduğum o süre boyunca tuhaf bir his vardı içimde; herkes hayatını yaşamaya devam ediyordu, ama bir tek biz hayatta kalmaya çalışıyorduk gibi hissediyordum. Gece Yağız Mert uyuduğunda sosyal medya paylaşımlarına bakıyordum. Herkes gezip tozarken, yaz günü ben o sıcakta hatta pijama bile giyemeden uyuduğum o dar koltukta, oğlum acılar içinde... Önceden bir gün dışarı çıkamazsam yüzüm düşer, ruhum daralırdı.

 Sonra dönüp bakınca, bu özgürlüğü oğluma tercih mi edecektim, asla! Ama edenler olmuş(!) orada çocukların ruh ikizi olur anneler başka kim var ki yanlarında zaten. Yanımızda olan son oda arkadaşımız, 10 yaşlarında bir erkek çocuktu. Hastalığın belki de kaçıncı tekrarıydı, vücudu morluklar içinde hayata tutunmaya çalışıyordu. Kendisi çocuk esirgeme kurumundan gelmekteydi ve annesi ondan vazgeçmişti. Öyle bir ortamda bir çocuğun annesizliğine bakınca, söylenecek çok da şey kalmıyor hayata. Sarılmaya bile korkmuştum oğluma, gönlü kalmasın diye.

EVE DÖNÜŞ

6. ayın sonunda eve döneceğimiz zaman geldiğinde, ben bile inanamamıştım. Yağız belki de ilk kez o an ayakkabı giymişti, bir buçuk yaşına gelmişti ama henüz yürümek ne demek bilmiyordu. Ayakkabılarına bakışındaki şaşkınlığı, ilk günkü gibi gözümde canlanıyor.

O sırada yeni bir eve taşındık. Tedaviyi Ankara'da devam ettirmek için tayin istemiştik, ama vazgeçtik. Çünkü orada ben çalışırken Yağız'ın bakımını kim yapacaktı? Allah ailemden bin kez razı olsun, beni hastanede dinlendirdiler ve ona çok güzel baktılar, hala da öyle. Evi yerleştirmek, yeni düzen kurmak bana iyi geldi. Yeni hayatımızda hiçbir şey eskisi gibi olmayacak, biliyordum. Yeniden bir evde olmak, evde portakal yemek, yemek yapmak, koltukta oturmak, halıya basmak, istediğin kanalı izlemek... Ah, ne büyük lüksmüş, meğer ne zenginlik...

Sevginin iyileştirici gücüne inanıyorum. Ne kadar iyileştik desek de yaramız hala çok derin ve korkularımız taze. Bir daha kimse yaşamasın, yaşamayalım. Oğlumla birbirimize yüklediğimiz anlam çok farklı. Yağız Mert ile aramızda ayrı bir bağ var; bunu biliyorum. Herkesin evladı değeri ve emeği farklıdır. Ama böyle ağır tedaviler gören, hayata bir sıfır yenik olan çocukların, özel çocuklarımızın kalbimizdeki yeri bambaşkadır. Şimdi hayat önümüze dikenli yollar sundukça, biz inadına mucizelere inanıyoruz. Onca eziyeti bu hayatta üzülmek için çekmedi oğlum. Bu nedenle onun mutluluğu, bizim en büyük temennimiz.

Şimdi çok duymaya başladım, yeni lösemi tanısı alan çocuklar var. Biz maddi ve manevi çok zorluklar yaşadık, kan bulunmadı, günlerce kan aradık. Bunun bizden başka hiçbir gönülde karşılığı yok, ama maddi ve manevi olarak onlarla bu yükü paylaşmak gerek. Kan bağışı yapmak, ilik bağışı yapmak, maddi destekte bulunmak çok önemli, bilin. Zorlukları anlatılmaz, her şeye o kadar ihtiyaç duyuyorsun ki...

O verilecek ilik hayali kurmak bile bir umut. Annelere yaptığınız ilik bağışı ile çok çocuk hayata dönebilir, çok annenin gözyaşı dinlenebilir. Birine bir ilik bulunduğunda, söylentisi yayılır, yüzleri gülerdi. Tüm annelerin bir annenin sevinci olmak, bir çocuğu hayata döndürmek, sizin de hayattaki en güzel deneyiminiz olacaktır, biliyorum. Can verin...

"İhtimallere ve gelecek korkularına rağmen, şükür ki biz şu an iyiyiz. O, bizim için değerli bir mücevher gibi yanımızdayken bizi süsleyen, güzelleştiren, kaybetmemek içinse pamuklara sardığımız, bizim canımız. Hayattan dersimizi aldık, umarım daha zor sınavlardan geçmeyiz. Allah bilir. Sen sağlıkla yaşa, Allah evlatlarımızı korusun ve kollasın."

Meğer candan öte bir can daha varmış ve onun adı EVLATMIŞ.